Более 1 500 человек уже присоединились к благотворительному «Забегу добрых дел» в поддержку детей с редким генетическим заболеванием — «буллезным эпидермолизом».
Мероприятие состоится 29 мая одновременно в 6 городах России — (Санкт-Петербург, Новороссийск, Челябинск, Новосибирск, Иркутск и Владивосток) и будет приурочено ко Дню защиты детей. Все собранные средства будут направлены на расширение единственного в России отделения для детей-бабочек, действующего на базе Научного центра здоровья детей.
В Новороссийске на дистанции забега 2 км и 10 км выйдут неравнодушные к проблеме детских заболеваний горожане, представители органов власти, предприниматели, спортсмены и известные медиа-персоны. В программе благотворительного забега предусмотрены спортивные конкурсы, мастер-классы, выступления музыкальных коллективов и звезд шоу-бизнеса. Так же на мероприятии выступит финалистка проекта «Голос» Маргарита Позоян.
Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и ее чувствительностью даже к незначительной механической травме. Согласно мировой статистике, встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Дети с этим заболеванием требуют особого ухода, постоянной перевязки поврежденных участков кожи специальными материалами, предохраняющими от повторного повреждения. Людей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крыльями бабочки.
